Bibliografia

• [1] Pediatric GE reflux clinical practice guidelines of NASPGN. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2001;vol.32,S2
• [2] Rome II: A Multinational Consensus Document on Functional Gastrointestinal Disorders. Gut 1999;vol.45,Suppl. 2.
• [3] Cucchiara S, Minella R, Campanozzi A, Salvia G, Borrelli O, Ciccimarra E, Emiliano M. Effects of Omeprazole on mechanism of gastroesophageal reflux in childhood. Dig Dis Sci 1997;Vol.42:293-299.
• [4] Nelson SP, Chen EH, Syniar GM, Christoffel KK. One-year follow-up of symptoms of gastroesophageal reflux during infancy. Pediatric Practice Research Group. Pediatrics 1998;102(6):E67.
• [5] Walker D. Pediatric Gastrointestinal Disease Ed.2000;pag.303.
• [6] Black DD, Haggitt RC, Orestein SR, Whitington PF. Esophagitis in infants. Morphometric histological diagnosis and correlation with measures of gastroesophageal reflux.
• [7] Brindley N., Sloan JM, Mc Callion WA. Esophagitis: optimizing diagnostic yeld by biopsy orientation. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2004;39(3):262-4.
• [8] Hassal E. Esophageal biopsy in children. Essential, valuable, or a waste of time? It all depends. J Pediat Gastroenterol Nutr 2005;41:S24-S27.
  

Dott. Giuliano Lombardi
U.O. di Gastroenterologia ed Endoscopia digestiva pediatrica
Ospedale regionale "Spirito Santo" - Pescara - Italy

Nel paziente sottoposto ad intervento la qualità della vita viene a modificarsi a causa delle difficoltà che dovrà affrontare nel gestire questa nuova situazione. Sia dal punto di vista sociale che psicologico è sottoposto a stress correlati alle modificazioni della propria immagine corporea e al dover apprendere tecniche e strategie per affrontare autonomamente la propria vita.
In base alle proprie abilità di coping il paziente affronterà dei disturbi a livello fisico, come delle alterazioni a livello funzionale per es. nella sfera sessuale, astenia, disturbi del sonno ecc.
Anche a livello della dimensione sociale incontrerà delle modificazioni rispetto al proprio ruolo all’interno della famiglia: isolamento sociale, alterazioni nelle relazioni con il partner, con gli amici, e non ultimo, a volte, problemi nell’ottemperare ai doveri lavorativi.
A livello psicologico, il paziente potrà andare incontro a depressioni, preoccupazioni, ansia, paure di recidive o di ulteriori terapie invasive ecc.
Nonostante i pazienti in reparto vengano istruiti ed educati, diversi studi evidenziano come la qualità della vita di questi pazienti peggiori fino ad un anno dall’evento chirurgico e come la qualità dell’intervento educativo della stomaterapista influenzi il futuro della qualità della vita dei pazienti stomizzati.
Con questo studio, svoltosi nel 2004, si è voluto indagare se la qualità della vita si modifichi dopo un anno dall’evento chirurgico e quali siano i fattori che possono intervenire in maniera positiva o negativa ad influenzare la vita stessa.

Scopo:

• Rilevare la qualità della vita dei pazienti stomizzati a distanza di un anno dall’intervento chirurgico. 
•  Descrivere in quali ambiti il paziente presenta o meno problemi.

Popolazione:
Pazienti portatori di stomia a distanza di un anno dall’intervento chirurgico che si rivolgono al centro stomizzati dell’Ospedale Civile di Bolzano, Merano e di Padova.

Criteri di inclusione:
Pazienti portatori di una stomia da un anno in poi.

Criteri di esclusione:

• Pazienti portatori di stomia da meno di un anno.
• Pazienti che presentano complicazioni quali fistole o altre lesioni, trattate dalla stomaterapista.

Metodo:
Per rilevare la qualità della vita dei pazienti stomizzati si è utilizzato il Stoma Quality of Life Index, una scala per determinare la qualità di vita nei pazienti stomizzati, validata nel 1980 da Ferrans.
Il questionario è stato utilizzato in uno studio multicentrico chiamato di Montreaux, che rileva la qualità della vita nei pazienti fino ad un anno dall’intervento dall’impianto della stomia.
Il questionario per l’indagine svolta non è stato modificato nei suoi item per permettere di confrontare congruemente i dati sulla qualità della vita prima e dopo l’anno dall’impianto della stomia.
Il questionario, di 40 domande, prevedeva risposte attraverso una scala Lickert con valori da 0 a 5, nella quale 0 sta per una qualità della vita bassa o nulla e 5 denomina la qualità di vita massima.
Il questionario mirava a rilevare aspetti importanti della vita dello stomizzato. Era suddiviso in 4 sezioni:

• 1. la qualità della vita in generale con item quali: se il paziente dorme sufficientemente, qualità della forza muscolare, preoccupazioni rispetto alla stomia, stato di salute attuale ecc.
• 2. La seconda sezione contemplava il livello di soddisfazione nei confronti dell’assistenza sanitaria con degli item quali: il personale sanitario dimostra un sincero interesse verso me come persona, è aggiornato, aspetti da migliorare ecc.
• 3. La terza sezione mirava a rilevare la capacità di autocura e contemplava aspetti come: la capacità di pulirsi, l’astemia, capacità di cambio del sacchetto di raccolta, il corretto smaltimento della sacca ecc.
• 4. La quarta e ultima sezione si occupava di aspetti di natura generale come: vi sono momenti in cui il paziente si dimentica della stomia, se è in grado di affrontare le attività della vita come precedentemente alla stomia, se la famiglia e gli amici dimostrano comprensione per i bisogni personali del paziente ecc.

I questionari sono stati somministrati, previa autorizzazione da parte della struttura e dei pazienti e previo pretest per misurare la comprensibilità dello stesso, a persone non incluse nello studio.
Sono state coinvolte personalmente le stomaterapiste dei nosocomi di cui sopra, le quali si sono fatte carico della somministrazione personale del questionario e del suo ritiro, così come della spedizione per posta al rilevatore. I questionari sono stati consegnati a mano dalla stomaterapista e restituiti, alla visita successiva, alla stessa in una busta sigillata.

Risultati:
Delle 51 persone contattate, 50 hanno dato la loro disponibilità alla compilazione. Dei 50 questionari consegnati ne sono stati restituiti 45, il 90%. Dei questionari restituiti, lo 0,3% non è stato  compilato in tutte le sueo parti. Allo 0,8% dei questionari sono state date delle risposte multiple.
I questionari sono stati compilati da 14 donne e 27 uomini; per 4 non è stato specificato il sesso. L’80% degli intervistati aveva un’età superiore ai 65 anni, quindi pensionati (n=27), mentre di coloro che lavoravano, 6 svolgevano un lavoro part-time o a tempo pieno.
Dei 45 pazienti intervistati, nessuno ha raggiunto un grado di qualità della vita, complessivo, pari al 100%.
I pazienti stomizzati fanno molto riferimento alla figura della stomaterapista e ad altre figure. Solo in item quali l’alimentazione, i risultati si possono ritenere alti (n=31)
I pazienti dimostrarono molta fiducia sulla qualità delle cure e delle informazioni offerte dal personale (n=34). Dimostrano inoltre un elevato grado di autonomia nella gestione della stomia, ciò che porta ad aumentare la qualità della vita (n=25).
Dai risultati, gli uomini (n=18) dimostrano vantare una qualità di vita evidentemente superiore alle donne: in modo  particolare in ambiti quali l’immagine corporea (n=9), il dolore (n=23), l’accettazione della stomia (n=17), l’autonomia nella cura della propria stomia (n=18), la soddisfazione delle cure sanitarie (n=17). Solo nell’ambito rivolto ai contatti sociali, le donne dimostrano migliori risultati rispetto agli uomini (n=8). Nella pratica questo è evidenziato dal fatto che le donne necessitano di maggior aiuto e sostegno per affrontare la situazione rispetto agli uomini.
Lo studio dimostra inoltre come il fattore tempo modifichi la qualità della vita dei pazienti stomizzati, infatti con il progredire del tempo questa migliora.
Nei pazienti con stomia superiore ai 12 anni la qualità della vita subisce un calo attribuibile, con molta probabilità, all’età avanzata dei pazienti. I risultati in base al tipo di intervento svolto, dimostrano che la maggior parte di essi erano programmati (78%- n=37). Ciò significa che il personale specializzato era in grado di preparare il paziente al post-operatorio prima dell’intervento chirurgico. Nonostante ciò, i pazienti rispondono che nel 77% (n=35) dei casi le informazioni prima dell’intervento sono state fornite dal chirurgo, mentre nel 60% dei casi c’è stato l’intervento informativo della stomaterapista (n=27).

Questi dati dimostrano l’importanza del lavoro d’Equipe tra chirurgo, stomaterapista e infermieri di reparto. Insieme sarebbero in grado di migliorare l’efficienza e la qualità del colloquio preoperatorio e di conseguenza la qualità della vita dopo l’intervento chirurgico.

La colostomia è stata il tipo di stomia più frequente, 60% (n=27); la ileostomia il 30% (n=14) e l’urostomia il 9% (n=4). II 90% degli intervistati (n=41) è portatore di una stomia permanente, dato che avvalora l’importanza della stomaterapista nel percorso assistenziale dello stomizzato. Secondo i dati raccolti ca. l’85% (n=39) dei pazienti è stato sottoposto a stomia a causa di una patologia tumorale; solo 1 paziente fu sottoposto a stomia a causa di Morbo di Chron. Il 55% degli indagati non presenta patologie concomitanti (n=25).

Discussione:
La qualità della vita del paziente stomizzato migliora con il passare degli anni, ciò ci permette di ipotizzare che tempo e accompagnamento continuo da parte di un esperto, lo stomaterapista, allevia i problemi che queste persone devono affrontare a causa del cambiamento dei propri stili e abitudini di vita.
Con il progredire del processo di invecchiamento, il paziente va incontro ad un diminuire della propria qualità di vita nonostante la carenza di patologie concomitanti all’età. Da qui si evince come sia importante però l’azione preventiva delle patologie per garantire un miglioramento della qualità della vita, specie nell’ambito del benessere fisico e della privazione dei dolori.
Le pazienti vanno seguite con più scrupolo e sensibilità dato che necessitano di più attenzione e supporto informativo. Da qui l’enorme importanza di fornire ai pazienti informazioni, consigli utili e supporto continuativamente, mantenendo un clima di fiducia e professionalità.
Dall’analisi è risultato che i pazienti non avvertono una carenza informativa,  ma necessitano di assistenza anche in regime ambulatoriale, di tempo e di un’assistenza interdisciplinare. Lo studio può offrire, a tutti coloro che operano in ambito sanitario, di considerare l’assistenza allo stomizzato come una sfida da affrontare con professionalità, interesse e umanità.
La stomaterapista è la figura centrale per gli stomizzati, a cui offre supporto continuo e al bisogno.

Franco Mantovan
Docente della Scuola Provinciale Superiore di Sanità "Claudiana"
per il Corso di Laurea Infermieristica
Polo didattico di Bolzano / Università di Verona