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3° Congresso internazionale "Sindrome da Ipoventilazione Congenita Centrale" (Sindrome di Ondine)
La Redazione   
25-10-2007

8 - 11 Novembre 2007, Sestri Levante presso il Centro Congressi La Nunziata, organizzato dall 'Istituto Giannina Gaslini, dall' Università di Genova e dall' Associazione Italiana per la Sindrome di Ondine A.I.S.C.C.

Il Gaslini è punto di riferimento nazionale e internazionale per questa sindrome, da un punto di vista clinico e scientifico.

I bambini affetti da sindrome di Ondine non sono in grado di respirare autonomamente durante il sonno: per questo motivo diventano dipendenti da un ventilatore meccanico al quale devono collegarsi per tutta la vita prima di addormentarsi.
A cinque anni dal precedente meeting, che fu tenuto a Parigi nel 2002, scopo del 3° Congresso internazionale sulla Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita (CCHS) è quello di offrire un utile aggiornamento suaspetti sia clinici che scientifici.
Negli ultimi 5 anni sono stati ottenuti numerosi ed importanti avanzamenti nello studio della malattia: gli studi di genetica molecolare hanno permesso l'identificazione del gene responsabile di CCHS, la caratterizzazione delle diverse classi di mutazioni, la messa a punto di una diagnostica molecolare veloce ed affidabile ed infine la consulenza genetica alle famiglie interessate da CCHS. Inoltre, dati preliminari sulla correlazione genotipo-fenotipo sono risultati utili per predire sia la severità del disordine respiratorio che la presenza di possibili anomalie associate come la malattia di Hirschsprung ed il neuroblastoma.
L'aggiornamento clinico fornirà la possibilità di approfondimenti su tutti i temi correlati alla sindrome di Ondine, tra i quali:

  • le nuove tecniche di risonanza magnetica, quali la risonanza funzionale;
  • l'importanza di un'adeguata valutazione neurologica dei pazienti CCHS;
  • il sostegno a domicilio ai pazienti CCHS ed alle loro famiglie;
  • la previsione sui possibili problemi dell'età adulta nei pazienti CCHS di domani;
  • l'individuazione dei criteri in base ai quali individuare ospedali o dipartimenti pediatrici che possano creare centri di riferimento per i pazienti CCHS.

Il Congresso dedicherà un'intera giornata alle famiglie dei pazienti affetti da CCHS ed alle corrispondenti associazioni nazionali. In particolare, L'Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita (Sindrome di Ondine) (AISICC) organizzerà una serie di interventi ed una discussione con tutti quei genitori che giungeranno a Sestri Levante da tutto il mondo per seguire i lavori del Congresso.
In occasione di questo incontro affluiranno infatti un centinaio tra ricercatori e clinici e altrettanti tra genitori e bambini, accompagnati dalle loro apparecchiature.

Per informazioni www.cchs.sispge.com tel. 010 5636 554-805.

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